|
جایی برای آرامش
خیابان عامل، بلوار شهید کریمی، نبش شهید کریمی 30... وارد ساختمانی نوساز می شویم.
سالن انتظار تا حدودی پر شده از چهره هایی با حالات متفاوت؛ برخی مضطرب و برخی به
فکر فرو رفته، بعضی از چهره ها هم انگار پر از شادی و خبرهای خوش اند. زوج هایی روی
صندلی های انتظار داخل سالن نشسته-اند، با پرونده هایی در دست. به طبقه ی بالا
می رویم.
تاسیس بنیاد
در طبقه ی بالا آقای ستاری، مدیر داخلی بنیاد خیریه
در اتاقش نشسته. با چهره ای
گشاده و لحنی صمیمی دعوت می کند بنشینیم تا برای ما و خوانندگان همدم از بنیاد و
چگونگی تأسیس آن بگوید، جایی که نقش مهمی در سلامت جامعه و پیشگیری از معلولیت
دارد. آقای مهدی ستاری در این باره می گوید: «ایده ی تاسیس چنین بنیادی به ذهن آقای
تقویان، مدیر عامل بنیاد خطور کرد. پدر و پدر خانم ایشان تقریبا در یک زمان فوت
کردند و آقای تقویان آنچه را که از این دو بزرگوار به ارث برده بودند، صرف ساخت
اینجا کردند. زمین بنیاد را بهزیستی داده و پیش از انقلاب مهد کودک بوده و موقوفه.
با پیگیری های مکرری که انجام گرفت، در سال 1388 پروانه ی ساخت آن گرفته شد و یک
سال بعد بنیاد رسما شروع به کار کرد. برای راه اندازی آزمایشگاه و کسب مجوز ما با
مشکلات زیادی روبه رو بودیم. در واقع مجوز بخش تشخیص طبی را داشتیم، اما کار اصلی
گرفتن مجوز برای بخش ژنتیک بود. در سال 92 آزمایشگاه هم به لطف خدا راه اندازی شد.»
خدمات بنیاد
آقای ستاری درباره ی خدماتی که بنیاد برای مراجعان انجام می دهد، این طور می گوید:
«ما مراجعان زیادی داریم که از خراسان شمالی، جنوبی و رضوی به اینجا مراجعه
می کنند. تعرفه ی آزمایشگاه ژنتیک ما دولتی است و یک دهم هزینه بخش خصوصی؛ به علاوه
بیمه هم مراجعان را تحت پوشش قرار می دهد. در کنار این حتی به مددجویان بهزیستی کمک
مالی هم می شود. تمام آزمایش های شناخته شده در اینجا انجام می شود. آزمایش های قبل
از ازدواج، قبل از بارداری و در حین بارداری، آزمایش ژنتیک و مشاوره ی ژنتیک و
آزمایش های تشخیص طبی نیز در بنیاد صورت می گیرد. آزمایش مهمی که در اینجا انجام
می-شود آمینو سنتز است که وقوع اکثر بیماری های شناخته شده از طریق این آزمایش مشخص
می شود. نگاه بنیاد، نگاهی پیشگیرانه است تا درمان؛ به علاوه هزینه ی خانواده ها
قبل از تولد کودک معلول بسیار کمتر است از هزینه ی نگهداری از کودک معلول. پزشکان
ما اطلاعات لازم را قبل از بارداری در اختیار خانواده قرار می دهند، اینکه چه
عواملی سبب معلولیت می شود. در هرحال، بخش اصلی کار ما مشاوره ی ژنتیک است.»
خیرین و بنیاد خیریه ی پیشگیری از معلولیت
همیشه هستند کسانی که دست هایشان و اندیشه هایشان را خداوند برای کار خیر آفریده.
رد پای نیکی-هایشان را در این بنیاد می توان دید. کسانی که علم و تجربه شان را
بی چشمداشت می بخشند تا برای دیگران زندگی بخش باشند. آقای ستاری در جواب سوال ما
که پرسیدیم خیرین چه نقشی در اداره ی اینجا دارند، می گوید: «برخی از اعضای هیات
مدیره متخصص هستند و خیرخواهانه همکاری می کنند. ما در اینجا خیری که مسایل مالی را
تحت پوشش قرار بدهد، نداریم. اما کسانی هستند که در تحقیقات و دیگر فعالیت ها،
خیرخواهانه کمک کرده اند و می کنند.»
مردم و آشنایی با بنیاد
شلوغی سالن انتظار نسبت به سال های قبل نشان می دهد که آگاهی مردم و به دنبال آن
مراجعه به چنین مکان هایی بیشتر شده و این یعنی خبر خوش! آقای ستاری می گوید:
«آمار مراجعان ما نسبت به سال های قبل 7-6 برابر شده! هم مراجعه ی حضوری و هم
مراجعه به سایت و هم تماس تلفنی. تبلیغات و اطلاع-رسانی نقش بسیار مهمی در آگاهی
مردم دارد. تبلیغات ما از طریق روزنامه و صدا و سیما بوده اما کافی نیست. هزینه ی
تبلیغات برای بنیاد بسیار بالاست. در واقع باید به این چنین مجموعه هایی کمک شود تا
از هزینه های تبلیغات و اطلاع رسانی کاسته شود. می توان گفت حدود 30 درصد مردم از
این مکان اطلاع دارند. امیدواریم با تبلیغات و آگاهی بخشی به مردم آمار مراجعان
بیشتر شود تا سلامت جامعه در حال و آینده تضمین بشود.»
آشنایی با بخش های مختلف بنیاد
1. بخش مشاوره ی ژنتیک: این بخش از ابتدای راه اندازی بنیاد فعال بوده و با حضور
متخصصین بالینی و ژنتیک در حال خدمت رسانی است. این بخش شامل تیم مستقر و واحد سیار
می باشد.
2. بخش آزمایشگاه: شامل آزمایشگاه های ژنتیک مولکولی، سیتوژنتیک و تشخیص طبی است که
با بهره مندی از تجهیزات پیشرفته به فعالیت مشغول است.
3. بخش سونوگرافی: شامل سونوگرافی تخصصی جنین (N.T,NB)، اسکن ناهنجاری های جنین و
بررسی تخصصی مادران پرخطر است.
4. امور آموزشی-فرهنگی: فعالیت های این بخش شامل برگزاری کلاس های آموزش خانواده در
سطح استان با همکاری آموزش و پرورش استثنایی، شهرداری و دانشگاه آزاد است. هم چنین
این بخش موفق به برگزاری چند دوره آموزش تخصصی برای متخصصین زنان و کارشناسان
رشته های مربوطه با همکاری اساتید این رشته شده است. تولید محصولات فرهنگی متناسب
با رویکرد مشاوره ی ژنتیک و اهمیت پیشگیری از بیماری های مادرزادی و اطلاع رسانی از
فعالیت های این بخش می باشد.
گزارش مختصری از عملکرد آزمایشگاه بنیاد
(از مهر 92 تا سه ماهه ی اول سال 93)
آمار کل مراجعان بخش ژنتیک از ابتدای راه اندازی حدود 983 مراجعه بوده که 15 مورد
آن جزء موارد نادر و خاص بوده است. سایر موارد عبارت بوده اند از:
20 مورد مراجعه درباره ی سقط مکرر، 27 مورد ناشنوایی به همراه یک مورد تشخیص پیش از
تولد، بررسی SMA در 6 خانواده و یک مورد تشخیص پیش از تولد، بررسی دوشن در 7
خانواده به همراه 2 مورد تشخیص پیش از تولد و 15 مراجعه جهت برسی بیماری های ناشی
از تکرارها از جمله سندرومX شکننده، آتاکسی فردریش و اسپینوسربلار آتاکسی می باشد.
آمار تست های بخش تشخیص طبی 17978 تست در بخش های مختلف بوده است.
آزمایشگاه بنیاد و اتفاقات تلخ و شیرین
آقای ستاری ما را به آزمایشگاه راهنمایی می کند یعنی به بخش اصلی بنیاد که بیشتر
اتفاقات آنجا می افتد. خانم معصومه آل رسول، کارشناس ارشد بیوتکنولوژی و مسؤول
آزمایشگاه، با دقت و حوصله ما را به بخش های مختلف آزمایشگاه می برد و از سازوکار
آنها و اهمیت شان در تشخیص برایمان می گوید. آزمایشگاه بخش های مختلفی دارد که خانم
آل رسول تأکید می کند که این بخش ها باید از هم جدا باشند تا آلودگی به بخش های
دیگر منتقل نشود. خانم آل رسول می گوید: «ما به دنبال تشخیص و پیشگیری هستیم. در
واقع باید به دنبال موارد خاص بگردیم تا از بروز ناهنجاری در نسل های بعد جلوگیری
کنیم.»
در بخش هورمون شناسی، غربالگری دوران بارداری انجام می شود. در بخش
هماتولوژی(خون شناسی) تشخیص تالاسمی مینور و ماژور صورت می گیرد. بخش های تشخیص
طبی، سیتوژنتیک، تعیین توالی، بیوشیمی، ایمونولوژی، غربالگری، ژنتیک مولکولی و...
دیگر بخش های آزمایشگاه هستند. خانم آل رسول این طور توضیح می دهد: «محدودیتی برای
انجام آزمایش در آزمایشگاه ما وجود ندارد. ما تقریبا همه ی انواع آزمایش ها را
انجام می دهیم، مثل تشخیص طبی، غربالگری دوران بارداری، آمینوسنتز(برای مادرانی که
دارای ریسک بالایی هستند)، سیتوژنتیک(برای تشخیص اختلالاتی مثل سندروم داون).»
دوستانی که در آزمایشگاه مشغول به کار هستند، با دقت تمام سرگرم کارند. فضای اینجا
مثل لحظه های اضطراب و دلواپسی است، مثل وقتی که فقط منتظری و نمی دانی چه پیش
می آید. آزمایشگاه پر شده از دستگاه های عجیب و غریب و یادداشت هایی که ازشان سر در
نمی آوریم! کمی شبیه علامت سوال... یکی از کارمندان بنیاد به طرف مان می آید و
می خواهد از اتفاقی شنیدنی بگوید: «شاید برایتان قابل باور نباشد! من مدتی پیش به
عنوان فردی سالم و کنترل آزمایش دادم. نتیجه باور نکردنی بود! چندبار آزمایش را
تکرار کردیم. بله! من ناقل بیماری ای بودم که خودم به هیچ وجه از آن آگاهی نداشتم و
سونوگرافی هم آن را نشان نمی داد. این لطف خدا بوده که از این موضوع اطلاع پیدا
کنم.»
با پزشک مشاور بنیاد
می خواهیم پای صحبت های دکتر احمد امیرخانی، پزشک مشاور و مسؤول فنی بخش مشاور
ژنتیک بنیاد بنشینیم. دکتر مراجعه کننده دارد. زوجی جوان با پرونده ای سبزرنگ در
دست شان روی صندلی راهرو نشسته اند. منتظرند تا مراجعه کننده ی قبلی از اتاق خارج
شود. در حالی که پرونده را جلوی صورت شان گرفته اند و می خوانند، آهسته با هم حرف
می زنند. بالاخره وارد اتاق دکتر می شوند. گویا صحبت های دکتر با آنها به درازا
می کشد. بعد از آنها با هماهنگی که آقای ستاری انجام داده، به حضور دکتر امیرخانی
می-رسیم. مردی با چهره ای که نشان می دهد سرد و گرم چشیده و با تجربه است. دکتر
می گوید: «با بالا رفتن استانداردهای بهداشتی- درمانی در همه جای جهان و به تبع آن
ایران، میزان بیماری های محیطی پایین آمده و امید به زندگی بالا رفته است. اما
بیماری های مادرزادی افزایش یافته که مهم ترین عامل آن ازدواج-های فامیلی است و
کانون وقوع این بیماری ها خاورمیانه است، یعنی کشورهایی چون عربستان، امارات،
افغانستان، پاکستان و ایران. می دانید که درمانی برای بیماری های مادرزادی وجود
ندارد و تنها راهکار، پیشگیری از وقوع آن است. با انجام برنامه های فرهنگی و آگاهی
دادن به مردم در زمینه ی خطرات ازدواج فامیلی(به خصوص وقتی یک بیماری در
خانواده شان وجود دارد) می توان از وقوع این بیماری ها پیشگیری کرد.»
او می گوید که مراجعه در حین بارداری بسیاری از بیماری های مادرزادی را نشان
می دهد، البته خیلی ها را هم تمی توان تشخیص داد. غربالگری اجباری است و نقایص
مادرزادی ای مثل ستون فقرات، اسکلت، مغز و ... قابل تشخیص است.
دکتر امیرخانی در پایان صحبت هایش نصیحتی پدرانه دارد: «من به همه ی خانواده ها
توصیه می کنم که همان طور که قبل از ازدواج فرزندان شان همه جور امکانات اعم از
خانه، ماشین، مراسم و ... را تدارک می بینند، مشاوره ی ژنتیک را هم در برنامه شان
قرار دهند.» از دکتر می خواهیم تا خاطره ای برای همدمی ها تعریف کند: «مراجعه
کننده ای داشتم که دخترخاله و پسرخاله بودند. دو فرزند آنها مبتلا به بیماری SMA
بودند که قبل از رسیدن به 6 ماهگی فوت کردند. پدر و مادر حامل این ژن بودند. در
بارداری های بعدی مادر همین اتفاق مجددا رخ داد تا اینکه در بارداری پنجم، آنها
صاحب فرزندی سالم شدند.»
از دکتر تشکر می کنیم که وقتش را به همدم داده تا همدم و خوانندگانش با او آشنا
شوند. بیرون که می-آییم زوجی دیگر می خواهند وارد شوند. چند سال از زندگی مشترک شان
می گذرد. دختری حدودا 6 ساله همراه شان است. پدر و مادرش از او می خواهند بیرون
اتاق منتظر بماند. به سمت دخترک می روم. خیلی زود با هم دوست می شویم. اسمش ریحانه
است؛ دوست داشتنی و زیبا. بعد از خداحافظی با ریحانه که همان طور با عروسکش ایستاده
و به ما نگاه می کند، کم کم از پله های بنیاد پایین می رویم تا به مرکز برگردیم.
نزدیک ظهر است و هنوز مراجعان می آیند و می روند. اینجا بوی سلامتی و نشاط
می آید... بوی آرامشی گرم و دلنشین...
|